Sektionen för gastroenterologi och nutrition
Tid Fredag 30 januari 2004
Plats Sveriges Läkarförbund, Villagatan 5, Stockholm
Närvarande Lars Danielsson, Anneli Ivarsson, Bo Lindquist, Kerstin Nivenius, Lars
Stenhammar och statistiker Göran Lundberg, Umeå
§ 1. Genomgicks och godkändes protokollet från föregående möte 030905.
§ 2. Anneli rapporterade från incidensregistret. Resultaten från 11 kliniker för tiden från 1998 och framåt visar stigande tendens. Dessa 11 kliniker svarar för c:a 25-30 % av svenska barnpopulationen. Dietist Cecilia Hauer, doktorand med bl.a. Anneli som handledare, har tillsammans med Anneli gjort beräkningar av incidensutvecklingen. Man finner att barn från högincidenskohorterna fortfarande utgör en väsentlig del av antalet nyinsjuknade. De högsta värdena finner man hos barn födda 1992 och 1993 med kumulativ incidens på 6,5 vid 8 – 9 års ålder. Angeläget att dessa kohorter följs även upp i vuxen ålder för att se om nyrekryteringen av celiakifall fortsätter. Cecilia Hauer och Anneli har med hjälp av statistiker konstruerat kumulativa incidenskurvor för barn födda på 1970-talet och framöver. Dessa resultat kommer Anneli att presentera vid den internationella celiakikonferensen i Belfast (se § 13). Lars S får även använda dem i samband med Svenska Gastrodagarna i Linköping (se § 13) då bl.a. celiaki är ett av ämnena för publiken som mest torde bestå av vuxengastroenterologer.
Anneli kommer att eftergranska alla barn som enligt rapporten till incidensregistret haft fyndet KVAST 1 eller 2 i primärbiopsin. Rapporterande läkare kommer att ombes rapportera hur det fortsatta förloppet blivit för att man skall se att det verkligen rör sig om celiaki.
Kerstin påpekade att vissa kliniker har slopat läkningsbiopsin, som kanske fr.a. är motiverad ur compliancesynpunkt och oftast inte för själva celiakidiagnosen. Här sker uppenbarligen en glidning i diagnosrutinerna, som borde bli föremål för speciell studie.
Cecilia Hauer planerar att för Umeåregionen validera celiakiregistret mot apotekens expediering av livsmedelsanvisningar på glutenfria produkter och mot patologklinikens i Umeå register över bedömda tunntarmsbiopsier.
Anneli vädjar till alla rapportörer att fylla i nödvändiga uppgifter i blanketten och t.ex. inte utelämna patientens namn/initialer och bostadsort. Sådana ofullständigt ifyllda blanketter förorsakar registerhållaren stort extraarbete.
Anneli efterlyser upplysningar om vilka enheter utanför barnklinikerna, som tarmbiopserar och därigenom själva borde rapportera nya celiakifall till registret. Skall rapporten gå via ”moderkliniken” finns risk för bortfall.
§ 2. Vi konstaterade att en viss del av antalet nydiagnostiserade fall emanerar från screening av barn med diabetes, Mb Down, Mb Turner och förstagradssläktingar till celiakipatienter. Oklart om hur landets barnkliniker screenar för celiaki hos nämnda riskgrupper. Eventuellt vore det av värde att i en enkätstudie ta reda på hur diabetesbarnen screenas.
Kerstin nämnde speciellt problemet vid screening av barn med Mb Down. Om gliadinantikroppar (AGA) används som markör får man inte så få falskt positiva utfall. Man bör därför rekommendera att vid screening av Downbarn använda humana transglutaminasantikroppar, som idag torde vara bästa screeningmarkören, och inte AGA.
Vad gäller intresset för och behovet av en riksomfattande enkät kring rutinerna vid celiakiscreening av barn med diabetes bestämde vi att samråda med barnendokrinolog Annelie Carlsson, Lund. Lars S kotaktar henne i denna fråga.
För att studera hur Downbarnen screenas måste man höra med barnkliniker, habiliteringsläkare och barnhälsovårdsläkare. Detta blir alltså en krångligare procedur än för diabetesbarnen.
§ 3. Upplagan av den nuvarande incidensblanketten är slut. När blanketten nu skall tryckas om planerar Anneli förändringar/förbättringar. Vi diskuterade en hel del detaljförändringar. Till dagens protokoll bifogas i PDF-format ett förslag till ny blankett. Anneli vädjar till alla att inkomma med synpunkter på blanketten, gärna per mail till sekr. Susanne Walther ( emailadress: susanne.walther@epiph.umu.se ).
§ 4. Vi diskuterade möjligheten att lägga ut incidensrapporteringen på nätet. Göran Lundberg beskrev olika aspekter att ta hänsyn till. Fördelar med nätrapportering är enkelheten och möjligheten till snabb återkoppling. Olika frågor att ta ställning till: Vem skall göra inmatningen? För vem skall informationen vara åtkomlig? Vad skall ligga på hemsidan? Viktigt att inte efterfråga mer information än vad som oundgängligen behövs för registret. Det är alldeles klart att åsikter om fördelar/nackdelar skiljer sig mellan registerhållare och rapportörer. Hänsyn måste i möjligaste mån tas till båda parters synpunkter.
Viktigt att beakta sekretessen vid övergång till nätrapportering. Bo tipsade om att man kan få värdefulla synpunkter från Medicinska Kvalitetsrådet, ett samarbetsorgan mellan Läkarförbundet och Läkaresällskapet (ordf. ortopedprofessor Olle Nilsson, Uppsala; ytterligare upplysningar kan hämtas på Läkaresällskapets hemsida, www.svls.se ).
Synpunkter i denna fråga mottas gärna av Göran Lundberg ( goran.lundberg@epiph.umu.se ).
Sammanfattningsvis konstaterade vi att vi idag har ett papperssystem för rapportering som fungerar, men att vi på sikt planerar satsa på ett elektroniskt system.
§ 5. Planering pågår för en större incidensstudie av två kohorter barn födda under resp. efter kostomläggningen 1996. Idén har väckts av Annelie Carlsson, Lund. En projektgrupp bestående av Anneli I, Annelie C, Lars D och Lars S arbetar med frågan. 040126 hade man ett möte med representanter för Semper och Nestlé för att sondera deras intresse av att sponsra studien. Vid mötet deltog även Olle Hernell och Irene Axelsson. Det stora problemet är att ordna finansieringsfrågan. Projektgruppen fortsätter sitt intensiva arbete och skall nu närmast färdigställa forskningsprogrammet. Rapportering sker vid nästa arbetsgruppsmöte.
§ 6. Lars S rapporterade om den avslutade havrestudien. 031127 skickades i gruppens namn en skrivelse till Livsmedelsverket, där vi kort redogjorde för resultaten i havrestudien och föreslog Livsmedelsverket att komma med en rekommendation om att specialodlat, ej vetekontaminerat havre kan ingå i den glutenfria kosten till barn. Vi har ännu ej fått någon reaktion från Livsmedelsverket.
§ 7. Vid gastrosektionens årsmöte i Göteborg 040326 får Lars S i uppdrag att lämna en kort redogörelse för det senaste årets arbete i gruppen. Havrefrågan och den planerade incidensstudien skall då nämnas.
§ 8. Ewa Grodzinsky, Linköping, har kontaktats av Lars Borgquist, professor i allmänmedicin. Man planerar att vid årets Riksstämma i Göteborg ha ett tvärsektorsymposium på temat den växande människan. Ewa G föreslog då att ett delämne kunde vara celiaki, vilket Lars Borgquist var positiv till. Vid dagens möte var alla eniga om att det föreslagna symposiet kunde vara ett värdefullt tillfälle att få ut information om celiaki till primärvården, som ju sannolikt på de allra flesta platser är och kommer att vara den instans som tar över våra celiakipatienter, när de vuxit ur barnklinikens åldrar.
Lars S kontaktar Ewa G och meddelar gruppens åsikter. Sannolikt blir väl någon av gruppens medlemmar tillfrågade om att delta i symposiet.
§ 9. Vårdprogrammet för celiaki är nu 1,5 år gammalt. En revidering är planerad när programmet fyllt 2 år. Vi enades om att ta upp denna fråga vid nästa sammanträde.
§10. Vi har hittills arrangerat fortbildningsmöten i celiaki ungefär vartannat år. Nästa tillfälle skulle prel. bli i samband med gastrosektionens årsmöte i mars 2005. Det vore trevligt att kunna inbjuda en framstående utländsk gästföreläsare. Olika namn diskuterades. Bo sonderar finansieringsfrågan med Läkaresällskapet och Jerringfonden.
Fortsatt diskussion och planering sker vid en telefonkonferens tisdag 040518 kl. 11-12. Lars S ordnar arrangemangen och meddelar gruppmedlemmarna.
§11. Anneli har haft kontakt med Louisa Mearin, som står för planeringen av internationella incidensstudier. Ev. skulle vår planerade incidensstudie kunna ingå som del i ett större EU-finansierat screeningsprojekt. Anneli bevakar denna fråga och rapporterar vidare vid telefonkonferensen 040518,
§12. Lars S har skrivit ett utkast till artikel om svenska bidrag till celiakiforskningen. Gruppens medlemmar erbjuds medförfattarskap och lämpligt forum vore Läkartidningen. Det bedöms viktigt att vi framhåller svensk celiakiforskning, t.ex. för att kunna hävda vårt område i konkurrens om forskningsmedel.
§13. Kommande gastromöten av intresse:
040326 gastrosektionens årsmöte, Göteborg
040428-0501, internationell celiakikongress, Belfast (Anneli deltar med föredrag)
040505-07, Svenska Gastrodagarna, Linköping (Lars S deltar med föredrag)
040527-29, ESPGHAN-sponsrat möte Gut Inflammation, Capri (Lars S åker)
040703-07, ESPGHAN, Paris
040925-30, Eur Gastroenterology Week, Prag.
§14. Nästa möte planeras till fredag 040910 kl. 10 – 15, Läkarförbundet, Villagatan 5, Konf.rum G, 1 tr., Stockholm. Kallelse kommer efter sommarsemestern, men boka gärna in tiden redan nu.
Vid protokollet
Lars Stenhammar